Remissvar Översyn av de nationella kvalitetsregistren; Guld-gruvan i hälso- och sjukvården

Författare: 
Kategori: 
Remissvar
Årtal: 
2011

Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum har från Socialdepartementet erhållit förslaget till gemensam satsning på nationella kvalitetsregister på remiss, med svar senast den 15 mars.

Äldrecentrums synpunkter

Utredningen konstaterar att Sverige är det land som kommit längst i världen med att utveckla kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården, över 70 nationella register. Det är både en styrka och en svaghet. Som utredningen påpekar så har flertalet register vuxit fram tack vare eldsjälar. Registren har därför inte koordinerats med varandra, de är inte samordnade med journalerna och har ingen gemensam terminologi. Trots registrens värde för att följa och utvärdera vården har många register dålig täckningsgrad. Särskilt tydligt är det för primärvården och för den hälso- och sjukvård kommunerna svarar för. Den främsta orsaken torde vara mer-arbetet med att registrera samma uppgifter i journal och i olika kvalitetsregister.

Utredningen lyfter flera gånger fram svårigheten med dubbelregistrering, att data förs in både i journal och i registret. För vård och omsorg om äldre kan ett flertal register bli aktuella för varje vårdtillfälle, det innebär alltså en mångdubblad arbetsinsats. I utredningen saknas ett djupare resonemang om vilka data för vård och behandling som finns i registren jämfört med vilka som finns i journalen. Utredaren menar att en strukturering av patientjournaler är ett viktigt arbete för att underlätta informationsöverföringen mellan journaler och kvalitetsregister.

Senior Alert är ett bra exempel på ett register som har förutsättningar att bidra till ett strukturerat förebyggande arbete inom äldrevården. Det förutsätter att möjligheterna att använda kvalitetsregister för vården av patienter måste utvidgas jämfört med vad dagens patientdatalag medger.

Kommunerna svarar för en stor del av äldrevården, men kommunernas roll i kvalitetsregistren nämns bara i förbigående i utredningen, vilket är en brist. Det saknas också en analys av gränslandet mellan omvårdnad och omsorg, mellan hälso- och sjukvårdslagstiftning och socialtjänstlagstiftning.

Inom den kommunala hälso- och sjukvården ser Äldrecentrum det som särskilt angeläget att utveckla SveDem som ett gemensamt kvalitetsregister för demensvården. Ett utvecklingsarbete av SveDem utifrån de nationella riktlinjerna för vård och omsorg om personer med demenssjukdom bör initieras skyndsamt och behöver inte invänta generella beslut kring kvalitetsregistren.

Äldrecentrum avstyrker förslaget om sex regionala utvecklingscentra. Formerna för hur användandet av kvalitetsregister ska stödjas sker effektivare lokalt i varje region, genom att nyttja de olika FoU-miljöer som finns.

På nationell nivå är Socialstyrelsen den naturliga aktören, såväl för att samordna arbetet med kvalitetsregister som att stödja att registren kan användas för forskning. SKL som arbetsgivarorganisation är mindre väl lämpad att ha ett ansvar för kvalitetsregistren. Att dela upp ansvaret mellan SKL och Socialstyrelsen som ut-redningen föreslår synes inte optimalt.

Äldrecentrum föreslår att man i det fortsatta arbetet prioriterar;

- En nationellt samordnad utveckling av strukturerade patientjournaler med innehåll som motsvarar bästa tillgängliga kunskap t ex Nationella riktlinjer. En knäckfråga är att lyckas göra en strukturerad beslutsstödjande patientjournal anpassad för en äldre patient som kanske samtidigt har diabetes, har drabbats av en stroke, riskerar fallskador och ska behandlas av flera olika vård- och omsorgsgivare. En sådan journalutveckling måste ses som arbete i ständig förändring allteftersom det kommer ny forskning om vad som är rekommenderad vård och omsorg. Den är en förutsättning för att det överhuvudtaget ska finnas strukturerad information att hämta, oavsett om den ska hämtas direkt från journalen eller föras till kvalitetsregister.

- Att slå ihop och synkronisera register inom samma område eller med liknande variabler.

- Att ändra lagstiftningen så att det blir lättare att använda journaler och register som beslutsstöd i det patientnära arbetet, hämta data till forskning, och använda data för verksamhetsuppföljning, inom och mellan verksamheter. Det är vidare viktigt att det blir tydligt hur samtyckeshantering och integritetsfrågor liksom säkerheten i dataöverföringen och datalagringen ska hanteras. Det behövs samtidigt en stor försiktighet i resonemangen kring personnummerbaserade data. Även om de kan vara en ”guldgruva” för forskningen får inte integritetsaspekten försummas. Därför är planerna på ett primärvårdsregister tveksamt.

- Inom socialtjänsten finns inga nationella kvalitetsregister och frågan är om det är en omväg att starta sådana i socialtjänsten. Det kan vara en mer framkomlig väg att istället arbeta med att direkt strukturera dokumentationen i personakterna för att nå samma syften.

Stockholm 2011-03-03
Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum